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Todavía recuerdo el día que la conocí, ¡qué temblores!

“Todavía recuerdo el día que la conocí, ¡qué temblores! Estaba en la cafetería y me eché todo el café encima.” Esta es la frase e presentación del primer video de Parkinson TV, uno de los subapartados de la “Federación española del Parkinson”. Esta junto a otras páginas y revistas especializadas en el tema de esta enfermedad componen mi entorno de trabajo. PINCHA AQUÍ

La razón de mi interés hacía estos medios de comunicación es porque va directamente a gente con o en relación con la propia enfermedad significando una vía de comunicación con los afectados y así hacerles llegar mi proyecto.

Para ello me he embarcado en tres métodos de comunicación distintos, donde más podré elegir aquel que más me interese o los 3.

La primera página web es FEDERACIÓN ESPAÑOLA DEL PARKINSON que se trata de una de las páginas principales a nivel de España donde se habla de la enfermedad, de distintas asociaciones que la mueven y compuesta de una gran infinidad de artículos y colaboraciones de gente metida en la misma situación o parecidas.

Luego está la revista de “Parkinson Madrid” que se trata de un revista de suscripción y venta al público totalmente gratis donde se encargan de enviar esta a aquellas personas que se interesan en estar informado en noticias a lo largo de un trimestre. Lo interesante de esta revista es que publica gran variedad de artícuos, entrevistas, recomendaciones útiles y noticias de asociaciones españolas.

Por último, está en “Unidos contra el Parkinson" dónde se tratan los temas con una mayor especialización que en la página de la federación, pero con una menor actividad o comunicación con el medio exterior, al ser un portal con una mayor especialización.

La cuestión, es que los 3 medios de comunicación son igual de viables, esta la federación donde el público de la  página es mucho más abierto y conocido, por lo que sus medios de comunicación abarcan más capacidad de público. Mientras que el portal, trata con un mayor rigor y espeicalización algunos temas de actualidad que se viven. Siendo los dos igual de viables y recomendados. Aunque la posibilidad de impresión material, como tien la revista de “Parkinson Madrid” significaría una mayor publicidad y una gran ventaja para aquellos afectados que no tengan internet y aun sigan los métodos tradicionales como las revistas a domicilio.

Con ello, quiere decir, que no me cerraré a ninguna forma de publicar, al ser las 3 igual de posibles y seguir los mismos tipos de escritura y normas de publicación.

Todavía recuerdo el día que la conocí, ¡qué temblores!

“Todavía recuerdo el día que la conocí, ¡qué temblores! Estaba en la cafetería y me eché todo el café encima.” Esta es la frase e presentación del primer video de Parkinson TV, uno de los subapartados de la “Federación española del Parkinson”. Esta junto a otras páginas y revistas especializadas en el tema de esta enfermedad componen mi entorno de trabajo. PINCHA AQUÍ

La razón de mi interés hacía estos medios de comunicación es porque va directamente a gente con o en relación con la propia enfermedad significando una vía de comunicación con los afectados y así hacerles llegar mi proyecto.

Para ello me he embarcado en tres métodos de comunicación distintos, donde más podré elegir aquel que más me interese o los 3.

La primera página web es FEDERACIÓN ESPAÑOLA DEL PARKINSON que se trata de una de las páginas principales a nivel de España donde se habla de la enfermedad, de distintas asociaciones que la mueven y compuesta de una gran infinidad de artículos y colaboraciones de gente metida en la misma situación o parecidas.

Luego está la revista de “Parkinson Madrid” que se trata de un revista de suscripción y venta al público totalmente gratis donde se encargan de enviar esta a aquellas personas que se interesan en estar informado en noticias a lo largo de un trimestre. Lo interesante de esta revista es que publica gran variedad de artícuos, entrevistas, recomendaciones útiles y noticias de asociaciones españolas.

Por último, está en “Unidos contra el Parkinson" dónde se tratan los temas con una mayor especialización que en la página de la federación, pero con una menor actividad o comunicación con el medio exterior, al ser un portal con una mayor especialización.

La cuestión, es que los 3 medios de comunicación son igual de viables, esta la federación donde el público de la  página es mucho más abierto y conocido, por lo que sus medios de comunicación abarcan más capacidad de público. Mientras que el portal, trata con un mayor rigor y espeicalización algunos temas de actualidad que se viven. Siendo los dos igual de viables y recomendados. Aunque la posibilidad de impresión material, como tien la revista de “Parkinson Madrid” significaría una mayor publicidad y una gran ventaja para aquellos afectados que no tengan internet y aun sigan los métodos tradicionales como las revistas a domicilio.

Con ello, quiere decir, que no me cerraré a ninguna forma de publicar, al ser las 3 igual de posibles y seguir los mismos tipos de escritura y normas de publicación.

La casa adaptada al transcurso del movimiento incontrolado

A la hora de nombrar a personas con problemas de movilidad reducida utilizamos términos como “discapacitado” o “minusválido”, generalizando en un mismo campo a todas estas personas sin pensar en aspectos secundarios como:  la causa del problema, la temporalidad de este o sus consecuencias.

Es ante estas denominaciones cuando me centro en el Parkinson, ya no solo como una persona que sufre inestabilidad, continuos temblores y con una entrada edad,  ya que eso sería acotar el proyecto.  Sino centrarse en todo el transcurso de la enfermedad, al pensar en una casa que se adapta a la evolución de esta, desde los primeros indicios hasta la dependencia de una ayuda externa o utensilio para la minusvalía.

Con ello coges como referencia la forma de nombrar de la tribu de los Kotukon de Alaska, tratando de “captar el momento de la actividad”, como una forma de no perder el movimiento y el “transcurso” de algo.

Siendo en la palabra transcurso donde encuentro la solución a esa forma de “nombrar” a mi casa en cuestión. Claramente las palabras Parkinson y transcurso se convierten en dos palabras clave para mi proyecto, ya que marcan las bases de aquello que se va a tratar.

Sin embargo, estas palabras clave necesitan de más información, por lo que se recurre a verbos que describirían la enfermedad y acciones del día a día, que nos ayudarían a definir estas bases con más solidez. Estas podrían ser: inestabilidad, temblor, atragantar, sobreesfuerzo del habla, no vocalizar, caer,…

Con todo esto ya claro elijo aquellas palabras que mejor podrían explicar el proyecto o la casa en cuestión y surge el nombre de “La casa adaptada al transcurso del movimiento incontrolado”. Como una forma de no indicar la palabra Parkinson con tanta claridad, pero sin dejar de representarla a través de su acción más representativa.

Ante esta terminología empiezo a asentar  las bases de mi tipo de arquitectura, siendo una arquitectura adaptada para todos los públicos, siendo la igualdad de condiciones de movilidad y de inserción de las personas con estos problemas como algo crucial.

Aquí mi entorno de trabajo correspondería con aquellos arquitectos que han dedicado gran parte de su estudio y trabajo a este campo como es el claro ejemplo de Diego Echeverri González, siendo un licenciado de arquitectura que ha  abierto una página web donde estudia esto en profundidad.

NORMATIVA//

A lo largo de la semana pasada empecé a indagar sobre las distintas normativas que trataban sobre el tema de la discapacidad de una persona. Con ello encontré la normativa del DB-SUA del 19 de Febrero del 2010/ Apartado 9 donde intuías algunas de las necesidades de las personas con discapacidad y su aplicación en la casa.

Todo esto añadido a algunos de los apartados de la Ley 51 del 2003 del BOE donde habla de la consideración de los discapacitados con nociones de igualdad y donde habla de construir una sociedad  y unas construcciones acorde con las necesidades de un discapacitado.

Sin embargo, estos no eran puntos del todo necesarios, ya que significaban puntos que se sobreentendían y no evolucionaban en el proyecto, por lo que investigando y con algunas llamadas a médicos especializados en esta enfermedad, como Dr. Julio Esteban Blas que me informó de una ley del 13 del Marzo del 2000 y el test de Barthel.

Con estos puntos de partida empecé a ver que en la ley del 13 de Marzo te habla de todos los tipos de discapacidades con sus tantos por ciento y las distintas restricciones o falta de capacidades que con ellas pierden. Aunque también de las necesidades y aplicaciones que con tu grado de discapacidad necesitas.

Después de esto llegamos al test de Barthel donde a través de una serie de preguntas tipo y una serie de puntuaciones que te va dando el test te informa de la necesidad de la persona (en función de la enfermedad) de asistencia por parte de una tercera persona para ayudarle a realizar algunas de las acciones que de normal una persona sin problemas físicos puede realizar.

A partir de estas normativas y leyes empiezo a conocer más aspectos de mi vivienda y viendo algunas de las preferencias que veo esenciales para la casa de Maria Langarita. Una de ellas es que busco una casa donde se pueda vivir desde los comienzos de la enfermedad cuando la persona empieza a notar los primeros indicios de esta, hasta que la persona necesita la asistencia de una tercera persona (la cual no tiene que vivir dentro de la casa).Con ello no pretendo encontrar la resolución de un único resultado pero si aquellas facilidades de la vivienda que hagan que la persona durante el transcurso de la enfermedad viva con todas las facilidades y adaptaciones necesarias para su día a día.

(También he insertado una imagen del test de Barthel a la persona de mi entorno con la misma enfermedad, con una serie de resultados)

Jose Isidro Pastor Tormo