Un día te despiertas, te incorporas, apagas el despertador y te diriges a darte una ducha mañanera o simplemente a prepararte ese café que te hace despertar del todo. Coges el coche o el autobus que te lleva a tu puesto de trabajo, realizas tus horas diarias establecidas, te vas a comer en tu tiempo de descanso.Y, cuando acabas, tu jornada de trabajo te dedicas a hacer las distintas tareas de la casa o simplemente a descansar haciendo algún tipo de hobby, para luego cenar y acostarte en la cama. Ya que al día siguiente será un nuevo día.
Pero esto se acaba, todo esto queda interrumpido cuando llega el Parkinson. Ya por las mañanas no resulta fácil levantarse de la propia cama, el hecho de apagar el despertador se convierte en una ardua tarea y la acción de dirigirse a la ducha, hace que te canses y necesites tomar tu tiempo a reaccionar. Ahora lo piensas todo, cada paso que das necesita ser pensado previamente. El hecho de prepararte unc afé o vestirte te puede llevar media hora o más, mientras que una persona normal puede realizar estas acciones con prisa y determinación. Pero, claro, el sistema nervioso ya no se encuentra de tu parte, y ya no es lo mismo. Todo a tu alrededor se condiciona, a medida que avanza se agrava la situación y la necesidad de una tercera persona se va agravando. Bienvenido al Parkinson…
Todo empezó en el 2011, cuando mi madre fue diagnosticada de Parkinson, una enfermedad, que de ahora en adelante condicionaría su día a día, y que por medio de ejercicio físico, medicación y actitud constante podría mantener el mismo nivel físico y psíquico, pero hasta cierto punto. Ya que hasta hoy no se ha encontrado cura para la enfermedad, a pesar de sus numerosas investigaciones en el campo de la medicina y sus complejas invetigaciones con las células madres.
Ante ello, fue cuando empezcé verlo con más claridad y junto la idea de construir una “casa para un enfermo de Parkinson” se junto la idea de avanzar en la investigación del campo de la enfermedad pero en un ámbito arquitectónico.
Por esta razón empecé a ver algunas de las referencias arquitectónicas que se habían realizado hasta el día de hoy en este campo y me fijé en el proyecto de un despacho de arquitectura llamado “Adapto Arquitectura y Diseño” donde habían realizado la construcción de una casa para un enfermo de Parkinson, definiendo la edad delenfermo y aquellos puntos que habían tenido en cuenta a la hora de realizar el proyecto.
Pero, habían fallos, muchos puntos que se habían quedado en el aire y que no habían sido capaces de responder. En la casa se veía un simple estadio del enfermo, un estado por el que estaba atravesando en esa etapa de la enfermedad. Aplicando en el resto de la casa todo tipo de normativa para personas de movilidad reducida, donde la el hecho de que estuviese en silla de ruedas, el hecho de que el plato de ducha estuviese encota cero y el hecho de que hubiese una habitación para una tercera persona que se encargase de la persona eran importantes.
Pero ¿y si la enfermedad avanza? ¿y si llega un punto en el que la actual disposición de la casa ya no le sirve? ¿Qué pasaría sí con silla de ruedas ya no llega a los armarios de arriba? ¿Qué es del estado anímico de la persona? ¿O de su resistencia física? Y, así, infinidad de preguntas que se quedaron sin resolver de la persona.
Aquí, en este momento, es cuando mi investigación empiea a tener sentido, ya que es aquí cuando el propio enfermo se convierte en el protagonista de la vivienda, ya que el enfermo no se tiene que adaptar a la disposición de los muebles y estancias de la casa, es la propia casa junta a su definición de mobiliario la que se adapta a la propia persona, para si otorgarle esa mínima dependencia. Ya que, claro está, que la persona necesitaría ayuda de una tercera persona, pero si esta puede ser una mínima, el hecho de “no poder hacer las cosas por uno mismo” se podría convertir en una idea lejana, otorgándole mayor independencia al enfermo en cuestión.
Pero no nos olvidemos de un punto también de vital importancia en el campo de esta investigaciónque es el hecho de que la enfermedad no te espera, la enfermedad seguirá avanzando y tu cuerpo seguirá cediendo. Yendo tu capacidad motora, de reacción y de movilidad con ella. Por ello, la casa no solo se piensa en un simple momento de la enfermedad, no se busca que la casa se adapte a un momento concreto de esta, busca esa compañía con la persona, adaptando sus facilidades a esta para así poder vivir “a gusto” a medida que avanza tu enfermedad, para hacer de tus problemas y las dificultades un poco mas llevaderas.
A la hora de realizar la investigación, uno no podía quedarse con la simple experiencia personal que se vive en su propia casa, ya que el hecho de que mi madre sufriese la enfermedad podría otorgarme una serie de respuestas a esas preguntas que podían favorecer mi investigación. Pero, al haber un total de 150000 de enfermos de Parkinson residiendo en España, eso quería decir que habría una gran infinidad de respuestas, haciendo que esa valoración de respuestas variadas ayudase a definir una objetividad y desarrollo a mi campo.
Con ello conté con la colaboración de la Asociación alicantina de Parkinson, donde se hablaba de un espacio habilitado con asistencia pública de todo tipo, para cualquier persona en la misma situación que residiese en la ciudad de Alicante o en los alrededores. Otorgando la propia asociación una espacio dedicado a la completa y total atención a la person afectada.
Cuando decidí ir para conocer a los afectados conocí a dos de las voces más importantes de la asociación. Estas dos personas en cuestión son: Miguel Ángel Machado y Mª del Carmen Álvarez Gras, siendo dos personas que realmente compartieron algunas palabras para acercarme a su enfermedad diaria, donde relataban experiencias, problemas y dificultades que hacían de su vida un tanto más difícil.
En estas entrevistas encontré una gran de respuesta y cantidad de información necesaria que me permitía ver la situación de distintas perspectivas, fijándome en detalles que no había tenido en cuenta o que simplemente no había conocido a este ese momento, acercánmdome a encontrar algunas de esas soluciones que fuesen capaces de facilitar su día a día. También tuve una medida estándar de la cantidad de veces que habían cambiado de casa debido a que esta no se adaptaba en absoluto a sus necesidades (que no eran pocas) o la cantidad de reformas constructivas realizadas en la vivienda de siempre, pero sin solucionar del todo, aquello que una vez significó unos segundos y ahora un gran trabajo y esfuerzo.
Para tener ese acercamietno al campo que estaba invetigando empecé situando o viendo dónde debería estar situada la vivienda en cuestión, ya que el transporte y la comunicación con el mundo exterior tanto social como de cuidades se convierte en algo esencial. El hecho de que la casa estuviese en zona céntrica suponía ventajas frente a cualquier tipo de lugar, ya que esto proporcionaba una mayor capacidad de desplazamiento, permitiendo a la persona tener a mano todos aquellos lugares que le servían y necesitaban en su día a día.
En mi caso propuesto, la vivienda se encontraba a las afueras del centro de Alicante, ya que el tema económico también supone un grave problema para estas personas, ya que no todas las personas tienen el mismo tipo de oportunidades. Para ello se situó está cerca de paradas de bus que les dejaban en la propia consulta del médico o relativamente cerca, teniendo en cuenta el tiempo que podrían tardar y en un radio de menos de un kilómetro se tenía en cuenta los distintos negocios que le haría falta al enfermo en cuestión, como por ejemplo: una farmacia, un supermercado, una tienda de comestibles e incluso los hospitales más cercanos, en caso de surgir una urgencia, ya que el grado de peligro aumenta a medida que avanza la enfermedad.
Después es cuando empezamos a idear un plan de vivienda para la persona que va a habitar en la casa propiamente dicha. Por ello elegimos el mínimo de estancias que formarán parte de la vivienda. Las cuales se podrían resumir en: cocina, baño, comedor, gimnasio o sala de atenciones con sus respectivas conexiones de estancias. Que hacen posible, la habitabilidad en el lugar e ideando así un excel o un plan previo para así empezar a tener en cuenta las distintas necesidades que formarán parte de la vivienda.
Aquí, en la propuesta de estancias, con una estimación del mobiliario de la casa y de las distintos precios de los distintos muebles u objetos que formarán la vivienda es cuando empieza a avanzar las bases de la propia investigación, alcanzando una objetividad que radica en la estimación de las necesidades mínimas.
El hecho de un acabado propio de la vivienda, entra en un plano secundario, ya que eso dependería de los gustos y de las preferencias de la persona que ha encargado la obra, entrando dentro de un plano subjetivo, que se tendría que condicionar a los gustos del propietario y a las medidas reguladas por la investigación.
Por lo que antes de empezar con las medidas subjetivas, entramos con las medias objetivas que son las que definen este largo desarrollo. A la hora de hacer este desarrollo se ha tenido los distintos grados de desplazamiento y el máximo espacio que podría ocupar la persona en cuestión que sufre la enfermedad. Por lo que el máximo espacio de una persona tendría que ser el de 1 m², dond podría generar un giro completo de la silla de ruedas y donde podría tener el espacio necesario la persona de pie para poder apoyarse en el elemento más cercano por temor a una caída inesperada.
Aquí entra la definición del propio módulo o espacio donde se desarrolla la actividad, entrando en las diferentes definciones del propio módulo, asignándo a cada un carácter específico. Estos caracteres se dividen en: alimentación, deporte, descanso, desplazamiento, higiene, iluminación, lúdico, social, trabajo y espacio de no uso, es decir, sin carácter asignado. Estos caracteres se encuentran repartidos en los distintos espacios ideados para la casa, ya que se tiene en cuenta las distintas necesidades de las personas, en función de las mínimas actividades para una persona en las condiciones que vive.
En estos espacios es donde uno percibe una mayor preocupación en los espacios de: baño y cocina, significando unos espacios de mayor conflicto. Seguido por el dormitorio y por último por la zona de gimnasio y el salón comedor, en dependencia al uso y a la cantidad de actividades que se realicen en ese lugar. Teniendo siempre en cuenta las dificultades que se producen en esa serie de lugares.
Todas esta serie de actividades que se realizan a lo largo de la vivienda, en dependencia de los distintos grados por los que atraviesa un enfermo de parkinson, hace que ya la casa esté adaptada desde un principio a las distintas normativas que condicionan el tipo de vida de estas personas, haciendo posible un total transporte y desplazamiento a lo largo de la casa, sin que suponga un problema o un obstáculo, las condiciones de una persona normal que no necesita dependencia de una silla de ruedas.
En este punto además de la norma que me ofrecían en el código técnico con los mínimos metros requeridos como la Ley 51 del 2003 del BOE dodne hablaban de las condiciones de igualdad y de la cosntrucción de una sociedad acorde a las necesidades de una persona que necesite una total adapción a su discapacidad.
También llamé a un médico especialidado en el tema y el cual trataba la enfermedad de mi madre llamado Julio Esteban Blas con la ley del 13 de Marzon del 2000 donde habla de todos los tipos de discapacitados con sus tantos por ciento y las distintas restricciones o falta de capacidades que con ellas pierden, aunque también de las necesidades que con ese grado de discapacidad son indispensables para esa persona.
Por último estaba el test de Barthel donde por medio de una serie de preguntas tipo y una serie de puntuaciones el test te informaba de la necesidad de la persona en función de esta de una asistencia por parte de una tercera persona para así ayudar algunas de las acciones que de normal las personas con esta enfermedad no son capaces de hacer por su propia cuenta.
Es aquí cuando entra en un mayor grado de importancia los objetos que podrían facilitar y adaptar con total disponibilidad a las personas con esta situación a lo largo de su vida, para así no tener que cambiar de muebles u objetos.
Todos estos objetos se reparten en las distintas estancias de la casa, ya que son las que facilitan el día a día de la persona en cuestión. Preocupándose de las distintas estancias en las que se encuentra todo el desarrollo de la persona.
Primero empezamos en la cocina donde, gracias al avance tecnológico se ideó un sistema que permitía bajar y subir la encimera con los distintos electrodomésticos para así hacer posible que la gente tanto levantada, tanto la gente que solo su vista permite alcanzar debido a su falta de estabilidad, tanto su fuerza le permite manejar o tanto su altura al estar sentado en la silla de ruedas permitiendo una total adaptabilidad para todas las situaciones.
En el mismo sitio se cuenta con todo un sistema de electrodomésticos con el mismo sistema que no están ni bajos ni altos, ya que a media altura es donde mejor se puede realizar la actividad en cuestión y con una distribución positiva al permitir un mejor manejo de los elementos de cocina y una facilidad a la hora de transporte.
Luego pasamos al salón donde lo importante es que los muebles no supongan un obstáculo y se crea una mesa con sillas guardadas, por medio de un diseño totalmente funcional, que permite disminuir el espacio ocupado y otorgar una mayor fluidez. Y aquí, también contamos de una serie de módulos que dependiendo de la altura requerida se colocan una mayor o menor cantidad de estos, para que la persona pueda guardar, adaptar o usar a su gusto, sin ninguna dificultad y con un mínimo esfuerzo físico al ser portátil.
De aquí pasamos al baño donde hay tres puntos clave: el primero es la ducha donde se busca una adaptabilidad completa contando con una gran cantidad de capacidades como: el asiento de la propia ducha, el suelo antideslizando, una barra de apoyo por temor a la caída, una repisa del propio espacio donde apoyar todos los productos y espacio suficiente para poder disfrutar de la ducha sin dificultades. También está el vater que se adapta a una persona en silla de ruedas y tiene dos barras a ambos lados que permite al enfermo apoyarse sin dificultasdes y una pila donde lavarse las manos con sus correspondientes cajoneras que tienen el mismo sistema de subir y bajar a la altura necesaria para poder utilizarlo sin dificultad.
Ya pasamos al dormitorio, donde se busca un armario que tenga el mismo sistema que el de la cocina y el baño, donde la ropa pueda quedar a la disposición de la persona sin temor a agacharse o estirarse habiendo riesgo de caerse, por lo que permite una total movilidad de la ropa con una banqueta cercana para poder cambiarse estando apoyada y sin dificultad. Otro elemento importante de la habitación en sí es la cama, que tiene que tener un sistema motorizado que ayude ante la dificultad que es la incorporarse de la cama, al suponer un grave problema por la mañana, ya que el grado de somnolencia condiciona la capacidad de reacción.
Por último el tema de la sala de gimnasio y de las distintas uniones de la casa, estarían en disposición de la propia persona, en caso de que quiera recorridos estrechos y cortos o de larga distancia para obligarse a andar o tener un espacio habilitado con toda cantidad de máquinas que permitieran el mantenimiento del grado físico de la persona o una habitación vacía donde las máquinas no sean necesarias y solo cuenten con los ejercicios de una persona especializada en el trato de la enfermedad.
(desarrollando…)
Con todo esto se llega a un compendio, a una unión de todos aquellos puntos que juntos y en total constancia podrían suponer esa mejora esperada y deseada por la persona, ya que el hecho de que una persona pueda hacer las cosas por su propia cuenta es lo que motiva y hace que la persona sea capaz de seguir adelante.
Las relaciones sociales, las relaciones con tu entorno clínico, las relaciones con tu entorno de ejercicios y con las personas que te rodean suponen algo esencial y de bastante importancia ya que, es lo que condiciona a la propia persona, para que vaya a mejor o a peor.
Lo que se pretende con esta investigación es hacer valera la propia por sí mismo, donde la casa se convierta en esa ayuda adicional, que pueda permitir que una persona pueda vivir por su propia cuenta sin relativas dificultades y con una mínima dependencia.
